Košík
0
0,00 €
KTO SOM
"Mami mne sa to nestane!"
Moje meno je Michaela Šipeková narodila som sa 1.2.1990, momentálne mám 30 rokov, zdedila som od obidvoch rodičov chybný gén, a od narodenia ma sprevádza cystická fibróza. Rodičom ďakujem za nastavenie mojej pozitívnej mysle a najmä mamine, ktorá vždy dbala na tvrdý a pravidelný režim od útleho veku. Nie vždy to bolo jednoduché. Boli chvíle kedy nadomnou plakala a nevedela aká budúcnosť nás čaká, no ja som už ako dieťa cítila a vedela že to dám! Pacienti s CF umierajú v detskom a mladom veku. No pri mamininých opodstatnených obavách som ju v 6 rokoch ubezpečila nasledovne: "Mami neboj, mne sa to nestane!"V tejto chvíli viem, že mám pred sebou ešte veľmi dlhý život a na sekundu o tom nepochybujem.
DYCH
Dych... Pre niekoho absolútna samozrejmosť každej minúty dňa od narodenia až po posledný výdych. Pre mňa každý nádych a výdych symbol obrovskej vďačnosti, uvedomovania si vlastnej existencie a zážitok z prítomného okamihu života. Narodila som sa s genetickým nevyliečiteľným ochorením cystická fibróza. Toto ochorenie mi bolo diagnostikované v druhom roku života a od tohto momentu sa môj život rapídne zmenil. Na to aby som mohla fungovať ako zdravé deti som musela dennodenne vynaložiť obrovské úsilie a námahu. Režim pacienta s CF je striktný a tvrdý, plný inhalácií, rehabilitácií, dychových cvičení, športových aktivít, správnych stravovacích návykov a mnohých lekárskych procedúr, ktoré predĺžia pacientovi život čo i len o jeden deň.
Obracia sa na mňa veľmi veľa nie len CF pacientov a rodičov, ale aj bežných ľudí s otázkami: "čo robíš, že si v takej skvelej kondícii?", "Kde berieš tú nevyčerpateľnú energiu?" "Ako to, že zvládaš toľko aktivít za deň?" "Ktoré aktivity alebo športy sú vhodné, pre CF pacientov?" atď... osobne nezvládam všetkým plnohodnotne poradiť a pomôcť.
Preto som sa rozhodla, že vytvorím akúsi platformu s poradenstvom, radami, mojimi vlastnými skúsenosťami pri liečbe, rehabilitácii, inhalaciách, pri výbere aktivít či už športových alebo iných. Táto platforma sa bude snažiť podať pomocnú ruku formou mentoringu a coachingu rodičom a pacientom s CF, ale aj komukoľvek, kto prejaví záujem. Pozvanie na odbornú spoluprácu prijali garanti tohoto projektu lekári MUDr. Branko Takáč, PhD. a MUDr. Ivana Gondová, PhD. začo im vopred veľmi pekne ďakujem.
CF na plný plyn pôjde vždy absolútne naplno, podľa najlepších presvedčení a s pozitívnym nastavením mysle. Osobne verím v možnosť plne ovládať svoj zdravotný stav (aj genetiku) vlastnou hlavou. Nájdeš tu novinky a užitočné informácie, náučné videá a fotky, motivačné bomby pre pozitívny život nie len pre CFkárov.
CYSTICKÁ FIBRÓZA
Cystická fibróza postihuje najmä pľúca, tráviaci trakt, nosné dutiny a pohlavné orgány. V jednoduchosti povedané ovplyvňuje všetky žľazy v tele s vnútorným vylučovaním. Charakteristickým znakom pri CF je niekoľkonásobne slanší pot ako u zdravých ľudí. V tele totižto nedochádza k správnemu prenosu chloridov, pretože je porušený CFTR gén. Tým pádom sú všetky sliznice v tele pokryté hustým lepkavým hlienom, ktorý z tela neodchádza, prípadne len veľmi ťažko. Bežné vírusy, baktérie či plesne sú pre pacientov s CF častokrát životohrozujúce, keďže sa v hustom hliene usadia a môžu mať fatálne následky. Tieto situácie môžu nastať kedykoľvek, aj v útlom detskom veku, preto je nesmierne dôležité správne rehabilitovať, dýchať, športovať a odhlieňovať organizmus.
BIO
Dych a jeho správne a pritom efektívne využitie sa stalo mojou každodennou rutinou. Už keď som mala 4 roky som začala hrať na zobcovú flautičku. Neskôr som prešla na priečnu flautu a na trináste narodeniny som dostala svoj prvý saxofón. Saxofón sa pre mňa stal najlepším priateľom, rehabilitačným prístrojom, koncertným nástrojom, ale aj metodickou pomôckou pri výučbe detí. Hre na saxofón som sa po ZUŠ oddala šesť ročným štúdiom na konzervatóriu a následne štúdiom na vysokej škole. V bakalárskej aj diplomovej práci som sa venovala technikám dýchania a predchádzaniu zdravotných rizík pri hre na dychových nástrojoch. Aktívne pôsobím ako pedagóg drevených dychových nástrojov na ZUŠ.
Vo svojom voľnom čase sa najradšej venujem deťom pri tvorbe detských táborov, škôl v prírode, zážitkových kurzov atď. Počas štúdia sociálnej pedagogiky na druhej vysokej škole som sa venovala najmä voľnočasovej pedagogike, ktorou sa profesne zaoberám už vyše 15 rokov. Avšak najviac mi učarovala zážitková pedagogika, ktorej som sa oddala úplne naplno. Zážitková pedagogika je jedinečný spôsob vzdelávania, pri ktorom sa pomocou osobného zážitku a nadobudnutej skúsenosti jednotlivec učí a vychováva. Jednoducho povedané: zážitková pedagogika je forma vzdelávania, hry a výučby na základe vlastného zážitku.
